Красноярск: пробки 0
Красноярскому ребенку, отец которого стоял в одиночном пикете, сделали инъекцию дорогостоящего необходимого лекарства

Красноярскому ребенку, отец которого стоял в одиночном пикете, сделали инъекцию дорогостоящего необходимого лекарства

06.03.2020 13:55
Мужчина обвинял власть в бездействии. 13 ноября 2019 года в краевой детской больнице Захару Рукосуеву был назначен препарат нусинерсен (спинраза) «по жизненным показаниям как единственный препарат патогенетической терапии при спинальной мышечной атрофии (СМА). Однако Захару за 2,5 месяца лекарство так и не ввели. Мальчик умер 30 января от редкого заболевания.

После этого Никита Рукосуев вышел на акцию протеста. Он пообещал, что будет это делать ежедневно, пока детей не начнут лечить спинразой. Дело что у его второго ребенка такое же заболевание, и родители не хотели потерять и его.

По данным Минздрава Красноярского края, в регионе осталось 16 пациентов с СМА. Краевое министерство здравоохранения ответило, что лекарство новое и очень дорогое. Стоимость на одного пациента в год составит 48 млн руб., при вторичном лечении - 20 млн. При этом терапия потребуется до конца жизни пациента. Препарат зарегистрирован в России, но в Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу государственных гарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, а сам препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара. Были и другие проблемы, причем, уже на уровне федерации.

Следственный комитет возбудил 2 уголовных дела по статьям «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть» и «Причинение смерти по неосторожности». После этого краевой Минздрав закупил «Спинразу» для двух пациентов.

Возникшие юридические и бюрократические проволочки удалось все же решить. Второму ребенку семье Рукосуевых – Добрыне – на днях поставили первую инъекцию «Спинразы». Об этом родители ребенка рассказали в соцсетях.

«Спасибо всем за поддержку! За репосты и общественный резонанс! Вместе мы сделали это!», – пишет мама Добрыни.

Фото: ТВК Красноярск

Подпишитесь:

Возврат к списку


Материалы по теме: