В России донорство костного мозга — все было окружено мифами и слухами. Вокруг этой процедуры всегда ходило множество легенд о непоправимых последствиях для здоровья донора, о том, что это крайне болезненный процесс, и о долгом восстановлении после донации. Многие до сих пор просто боятся сдать свой костный мозг.
О мифах донорства мы пообщались с донором костного из Красноярска Татьяной Свинцицкой. Девушка рассказала не только о том, как стала донором, но и развенчала ложные представления об этой процедуре.
- Как вы пришли к тому, чтобы стать донором?
С темой донорства костного мозга я познакомилась достаточно давно благодаря благотворительному фонду AdVita. Они помогают людям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Достаточно часто видела у них в социальных сетях статьи про донорство костного мозга. Меня это заинтересовало и я стала изучать эту тему. Развеяла много мифов для себя, узнала много нового и решила, что когда-нибудь однозначно вступлю в регистр доноров костного мозга. У меня было желание помочь - что ещё могло мне помещать? Под критерии донора подходила. Когда я узнала, что в Красноярске появилась возможность бесплатно сдать кровь на типирование и вступить в регистр, то сильно обрадовалась. Сходила и сдала кровь. Мне сказали, что в скором времени меня включат в регистр и, возможно, когда-нибудь я подойду кому-то. У меня была чёткая уверенность в том, что я точно подойду кому-то.
Я так сильно этого хотела, что чуть меньше чем через год мне позвонили из регистра и сообщили, что подхожу одному реципиенту. Для донорства костного мозга это очень короткий срок. Иногда люди годами состоят в регистре и никому не подходят. У меня даже мыслей отказаться не было. Возможно, для кого-то это странно, но я очень радовалась, что мне позвонили. Не было ни страха, ни вопросов- была радость. Радость за то, что я могу помочь и радость за того человека, что у него появился шанс.
- Что это значит для вас в моральном плане?
Для меня это просто помощь. Я могу – я делаю. В этом ничего нет сложного и тем более героического. Мне очень не нравится, когда меня называют героем. Героизм сопряжён с опасностью. Здесь же не было никакой опасности. Это так же как пойти сдать кровь. Только эта процедура занимает немного больше времени. Для меня это возможность показать на реальном примере, что донорство костного мозга – безопасно и просто.
Теперь перейдем к мифам о донорстве. Костный мозг - это тоже самое, что и спинной мозг?
Конечно, нет! Костный мозг и спинной мозг – это не одно и то же. Совершенно разные органы, хотя люди очень часто путают эти понятия. Костный мозг – это мягкая ткань внутренней полости кости. По виду это ярко-красная полужидкая масса. Спинной мозг располагается в позвоночном канале. Это разные органы с разной функцией. Костный мозг даже путают иногда с головным мозгом. От такой путаницы очень много страхов, связанных с донорством костного мозга. Человек не понимает суть процедуры и боится. Зачастую люди задают мне вопросы такого характера: У тебя в позвоночнике копались? И приходится рассказывать, что костный мозг — это не спинной мозг.
- Сдавать костный мозг опасно?
Нет, никакой опасности для донора костного мозга нет. Хочется, чтобы люди это понимали и знали. Никто бы не стал проводить донорство костного мозга, если бы это было опасно.
Во время донации забирают ничтожно малый процент костного мозга. Способность регенерации этих клеток настолько высока, что они восстанавливаются за пару месяцев. То есть ущерба от того, что у человека забрали часть его костного мозга – нет. Поэтому если вы поделитесь с нуждающимся своими клетками – вы не проиграете и не получите никакого ущерба для своего здоровья. А у другого человека будет шанс справиться с болезнью и выжить.
- Сдавать больно? Какие вообще ощущения?
Сдавать костный мозг совершенно не больно. Существует два способа трансплантации: под общим наркозом посредством прокола тазовой кости или из периферической крови. У меня брали по второму типу. Донор находится на специально оборудованном лежачем месте. Из одной руки кровь забирают, отсеивают нужные клетки, а кровь возвращают обратно через другую руку. Донация костного мозга напоминает процедуру плазмафереза. С ней большинство людей знакомы и понимают, как это происходит. Ты просто лежишь, а специальный аппарат делает всё самостоятельно под присмотром врачей. Могу сказать, что после процедуры я чувствовала себя прекрасно. Особенно в моральном плане. Потому что ты уже сдал костный мозг и знаешь, что совсем скоро реципиент получит помощь.
- Трудно ли восстанавливаться после донации? Как это происходит?
Никакого специального восстановления не требуется. Всё равным счётом как после донорства крови: правильное питание и здоровый образ жизни. Но и в целом, вне зависимости стал ты донором костного мозга или нет – нужно придерживаться базовых принципов и беречь здоровье. В доноры нездоровых людей просто не возьмут. На этапе обследований просто сделают медицинский отвод.
- Поиск и активацию доноров оплачивает государство?
Не совсем. Государство выделяет средства на проведение трансплантации, но остальные затраты оплачиваются или самим пациентом, или благотворительными организациями. Конечно, нужно понимать, что зачастую у пациентов нет денег на оплату, поэтому приходят на помощь фонды. Спасибо им за это. Фонд берёт остальные траты: перелёт и проживание донора и иные траты. Донор не тратит своих средств. Поэтому так важно жертвовать фондам, чтобы они помогали нашим согражданам в такие трудные моменты. Это небольшие суммы, вы можете жертвовать 30 рублей в месяц и это уже помощь. Никто не застрахован от того, чтобы оказаться на месте больного. Поэтому это может в будущем помочь вам или вашим близким.
- Стволовые клетки россиян отправляются за границу?
Нет, насколько мне известно, на данный момент национальный регистр имени Васи Перевощикова не включен в международную систему. Поэтому нет, не отправляются. Что я считаю ошибкой. Зачастую для пациентов из России ищут доноров в Европе, потому что здесь очень маленькая база потенциальных доноров. Граждане других стран становятся донорами для пациентов из России. Я считаю, что в вопросах здоровья граждан страны должны объединяться. Мне не важно, какому человеку пойдут мои клетки: гражданину России или гражданину другой страны. Важно то, что у больного человека есть шанс на выздоровление.
- Если донору через год не позвонили из регистра, это значит, он никому не подошёл?
Это означает лишь только то, что на данный момент он никому не подошёл. Это не означает, что вы уже не подойдёте. К сожалению, больных нуждающихся в трансплантации костного мозга не становится меньше с каждым годом. Поэтому вы можете состоять очень долго в регистре и подойти, например, только через лет пять. Тут уже от вас ничего не зависит. Главное вступить в регистр. Если вы уже состоите в регистре – не забывайте сообщать о смене своих контактных данных. В случае совпадения с вами просто не смогут связаться, если у вас сменился номер.
- Получают ли доноры какие-либо вознаграждения или льготы?
Ни о каком вознаграждении не идёт речи. Сама по себе процедура и так затратна. Я вообще не считаю, что должно быть вознаграждение. Во всём мире донорство костного мозга безвозмездно и добровольно. Это проявление гражданской ответственности. В интернете, конечно, можно встретить объявление о вознаграждении за донорства костного мозга, но это мошенничество. Не стоит думать, что на таком виде донорства можно разбогатеть.
За период пока донор находится на обследовании и донации - выдаётся больничный лист.
Есть одна налоговая льгота, о которой спустя год после процедуры. Ежемесячный налоговый вычет в размере 500 рублей. Но если честно, я до сих пор не воспользовалась этой льготой.
Хотелось бы, что общество понимало важность вступления в регистр и без денежных мотиваций. Чем больше людей состоит в регистре, тем больше шансов найти донора для больного человека.
ИНФОРМАЦИЯ К РАЗМЫШЛЕНИЮ
Проблема нехватки доноров костного мозга стоит в России особенно остро. Ежегодно пересадки ждут около 4000 человек. Подходящие доноры нашлись лишь для 300. Это всего 8% - страшная цифра. Остальные могут не дождаться.
В нашей стране в базе всего 130 тыс. человек - на 142 миллиона населения. В Германии с населением 81 миллионов человек в национальном регистре доноров костного мозга около 8 миллионов имён.
Сегодня в России создается Национальный регистр доноров костного мозга, куда может попасть любой желающий. По всей стране проходят донорские акции. Потратив всего 10 минут на заполнение анкеты и сдачу 4 мл крови из вены на типирование, вы становитесь частью большой базы данных, которая может стать чьим-то спасением. И если ваши клетки подойдут человеку, которому поставили страшный диагноз — рак, вы сможете стать донором и спасти ему жизнь.
Все подробности узнайте здесь.
Беседовал Антон Никитин
Фото: Татьяна Свинцицкая
Первые новости
Реклама от YouDo
