ИА 1-LINE - новости Красноярска и Красноярского края

Четверг,
29
июня
2017,
09:16
»»»Спасти девочку-бабочку от боли

Спасти девочку-бабочку от боли

В России чуть больше 24 миллионов детей от 0 до 14 лет.

Это 24 города-миллионника, таких, как наш Красноярск. И среди этого количества бесконечно разных — подвижных, умных, грустных, спортивных, творческих, — детей живут 2 500 детей с редким заболеванием буллёзный эпидермолиз (БЭ). Это редкое генетическое заболевание, у детей, страдающих им, очень хрупкая, словно крылья бабочек, кожа. Так их и называют — дети-бабочки. Малейшее соприкосновение с чем бы то ни было может вызвать повреждение кожного покрова.

Причиной возникновения болезни является генетический дефект, лишающий эпидермальный слой возможности выполнять защитную функцию. Этот дефект либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно. Буллёзный эпидермолиз не лечится.

А это значит, что каждый день ребенок-бабочка испытывает страшнейшие боли. Прикосновение мамы, ткань пеленки или поверхность подгузника, обувь, игрушки, мебель — все наносит раны ребенку. Особенно сложно в первые годы жизни. Малыш не может контролировать себя и просто кричит от боли. Кричит, когда берешь его на руки, когда срываешь кожу вместе с ползунками, чтобы переодеть его, кричит, когда ты его купаешь или укладываешь спать.

Спасение есть — это современные средства по уходу за такими детьми. Мази, обрабатывающие средства, специальные повязки, перчатки и бинты стоят баснословно дорого, поскольку не производятся в России. А заболевание считается натолько редким, что оно не внесено в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством. А это значит, что семьям таких детей приходится справляться со всеми тяготами — физическими, эмоциональными, финансовыми — самим.

Что это значит? В первую очередь, это значит, что покупать «волшебные» мази и бинты нужно на свои. Стоимость месячного пакета средств колеблется от 50 до 300 тысяч рублей в зависимости от формы заболевания. То есть, если семья не может найти огромную сумму ежемесячно, их дитя кричит от боли.

Так кричит от боли наша новая подопечная двухлетняя Алена Ермалюк из поселка Тисуль Кемеровской области. Она — ребенок-бабочка.

«Хорошего мало, — рассказывает мама Аленки Елена, — каждый день на теле дочери появляются пузыри, их нужно прокалывать специальными иглами, потом обрабатывать антисептиками, смазывать мазью, и всё это зафиксировать специальными бинтами. Процедура очень болезненная, каждый день наша девочка испытывает ужасную боль, на перевязках крики, истерики. Как можно объяснить 2-х летнему ребёнку, что нужно потерпеть?! Сердце рвется на части, больно смотреть, как мучается, страдает наша малышка. А ещё страшно остаться без перевязочных средств».

У Аленки одна из самых тяжелых форм буллёзного эпидермолиза — подтип Доулинга-Меары. Смета на ежемесячные расходные средства составляет 299 194 рублей. Таких денег у простой семьи из поселка в Кемеровской области просто нет. И взять их негде.

Родители Алены обращаются во все фонды страны, которые могут хоть чем-либо помочь. Ведь ни один фонд не может выделить огромный бюджет на одного ребенка, чтобы помогать ежемесячно такой большой суммой. Но вместе, объединив усилия, фонды смогут помочь продержаться семье Ермалюк. Главное, продержаться. С возрастом, при правильном лечении и уходе кожа немного огрубевает, становится более устойчивой, хотя и не достигает прочности кожи среднестатистического человека.

Мы обращаемся к нашим жертвователям — настоящим и потенциальным — с просьбой о помощи Алене Ермалюк. Спасти девочку-бабочку от боли можно, сделав пожертвование на ее странице на сайте нашего фонда.

Также вы можете отправить пожертвование из любого банка России на реквизиты нашего фонда:

БФ «Добро24.ру»

ОГРН 1112400001471

ИНН 2462195051

КПП 246201001

р/с 40703810000320000009

Филиал ООО «Экспобанк» в г. Новосибирске

БИК 045003731

корр/счет 30101810250030000731 в РКЦ Советский ГУ ЦБ РФ по Новосибирской области

Не забывайте обязательно указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение Алены Ермалюк».

comments powered by HyperComments

Популярное

Статьи