Ошибка
  • JUser: :_load: Не удалось загрузить пользователя с ID: 600

ИА 1-LINE - новости Красноярска и Красноярского края

Суббота,
25
февраля
2017,
09:21
»»»Дорогой министр Янин, иногда мы устаем за вас работать…

Дорогой министр Янин, иногда мы устаем за вас работать…

Вадим Николаевич, я могу понять, когда красноярские дети не могут получить высокотехнологичное лечение, которое могут предоставить клиники зарубежья. 

Я даже могу понять, что бюджет нашего здравоохранения не может обеспечить реабилитацией детей-инвалидов в должном объеме — ну, к сожалению, на здоровье особых людей в нашей стране принято экономить. Но я не могу понять, почему конституционное право ребенка на охрану здоровья, закрепленное в Конституции и обусловленное рядом других законодательных актов, грубо нарушается сотрудниками вашего министерства. Я говорю о предоставлении лекарственных препаратов, включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). И я не могу понять, почему так получилось, что вы негласно делегировали эту часть своей работы обществу.

Есть в Красноярске мальчик Рома Лосев. У Ромы альвеококкоз печени, и в октябре прошлого года ему сделали пересадку печени от мамы-донора. Серьезная, дорогостоящая операция за счет государственных средств. Операция, которая не дает стопроцентной гарантии жизни, потому что пересадить орган это не царапину на коленке пластырем заклеить. Существует масса осложнений в постоперационный период: угроза инфекций, угроза отторжения, может подвести слабый организм ребенка. Но Ромке повезло. Его оперировали и наблюдают талантливые врачи из московского Федерального центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова. Ромке повезло, у него, судя по выписке доктора из центра трансплантологии «гладкое течение раннего послеоперационного периода» и функция трансплантата стабильная». А это значит, что мамина печень, а вернее теперь Ромкина, работает и есть надежда, что Ромка поправится! Если, конечно, соблюдать все рекомендации врачей.

Но надежду легко убить. Это Ромкина мама поняла 29 января в пятницу, когда министерство здравоохранения Красноярского края, а точнее отдел по организации лекарственного обеспечения не предоставил Ромке льготных препаратов. А точнее, не предоставил «Програф» и «Вальцит» (Валганцикловир). Без предварительного уведомления о том, что препаратов нет в наличии. Тем самым поставив под угрозу жизнь ребенка.

У Ромки начала подниматься температура. Обязательных к приему лекарств не было. Сотрудники минздрава, которых умоляла Ромкина мама Евгения Лосева отказывались помочь. Например, специалист отдела Панкратенко Светлана Васильевна, отказала в «Вальците», аргументируя, что его нет в наличии. Пока мама сходила с ума, не зная, где достать препарат и деньги на него — а его стоимость колеблется от 57 000 до 70 000 рублей — Светлана Васильевна, наверное, жила обычной жизнью среднестатистического чиновника… пока у Ромки поднималась температура… Удивительно, что после публикации поста в социальных сетях и запросов информации в министерство от телекомпании ТВК о катастрофической ситуации в семье Лосевых, препарат нашелся в тот же день. Проблема на 2 месяца снята. Но назрел вопрос: нужно ли каждый раз выгрызать препарат из списка жизненно важных лекарств с помощью средств массовой информации у Светланы Васильевны?

С другим препаратом, с «Прографом» ситуация еще возмутительней. За его выдачу отвечает главный специалист отдела по организации лекарственного обеспечения Вельман Марина Валерьевна. Марина Валерьевна взяла на себя смелость отказать в обеспечении препаратом «Програф» Ромы Лосева. Вместо него, главный специалист отдела настаивает на другом препарате, очевидно, дженерике.

Вадим Николаевич, хочется понять следующее. Может быть, Марина Валерьевна, является ведущим российским трансплантологом? Вроде нет. Или по какой-то странной причине возомнила себя лечащим врачом мальчика? Это тоже не так. В выписке Лосева Романа Викторовича из московского Федерального центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, которую предоставила мама черным по белому написано: «Перевод на лекарственный препарат другого торгового наименования внутри одного МНН (при его централизованной закупке) допускается при отсутствие данных об индивидуальной непереносимости, строго под наблюдением врача и под контролем концентрации лекарственного препарата в крови».

Может Марина Валерьевна организовать наблюдение врача и контроль концентрации препарата? Очевидно, что нет. Ромин врач в Москве, и при переходе на другой препарат ему необходимо будет ехать туда, а потом еще через 21 день снова на контроль. И это при условии, что ФСС билетов на самолет не предоставляет и денег на билеты в маленькой семье, которая состоит из мамы и Ромы, тоже нет.

Но что рекомендации врача из ведущей федеральной клиники чиновнику из красноярского минздрава? По ее «высокопрофессиональному» мнению, мальчик с пересаженной печенью должен принимать препарат, который считает нужным выдать она. Так маме и говорит: «Возьмете, никуда не денетесь!». Ну, когда соизволяет разговаривать и не бросает трубку. Вадим Николаевич, уймите вашу Марину Валерьевну! В последнее время у россиян очень нестандартная реакция на некачественную работу чиновников. А когда специалист вашего министерства готов подвергнуть жизнь ребенка опасности и перечеркнуть филигранную работу российских трансплантологов, и подорвать нервную систему матери, которая жизнью жертвовала ради ребенка — это некачественная работа. И, возможно, главный специалист вашего министерства не совсем понимает, что со своим работодателем (а каждый налогоплательщик является работодателем чиновника, в том числе и вашим) неприемлемо разговаривать в оскорбительном тоне.

В декабре прошлого года красноярские родители ребенка-инвалида уже подавали в суд из-за отказа в предоставлении препарата, который прописал врач. Неужели это становится нормой? Я бы очень хотела, чтобы вы вспомнили, что по образованию вы врач, а не чиновник. И должны понимать, что решение о замене одного препарата на другой принимает доктор.

Я знаю, что вы не волшебник, и не прошу у вас чудес и неба в алмазах, и у вас бюджет. Но, повторюсь, лекарственный препарат «Програф» включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Я просто хочу, чтобы вы выполнили свои обязанности и повлияли на сотрудника своего министерства таким образом, чтобы Рома Лосев получал препарат «Програф» без задержек и без нервных срывов его мамы.

Потому что иначе мне и жертвователям нашего благотворительного фонда, к которым я хожу с протянутой рукой, чтобы оплатить лекарства Роме Лосеву, снова придется выполнять за вас работу. А это утомительно, учитывая, что заработную плату за нее получаете вы и сотрудники вашего министерства.

«Програф» для Ромки на те несколько дней, что лекарства не было, дал добрый мужчина. Посторонний человек, который тоже принимает этот препарат и к которому просто посоветовали обратиться. Наш фонд собрал средства на лекарство, которого хватит на два месяца. Потом снова нужно будет собирать 25 000 рублей. Работать за вас и за Марину Валерьевну из отдела по организации лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Красноярского края.

*Пока я три раза переписывала это письмо, меняя тональность от яростной до более менее корректной, маме Ромы позвонили из министерства здравоохранения с информацией о том, что выдача препарата «Програф» одобрена. До апреля. Тем не менее, ни слова не поменяю в тексте. Задержка жизненно важного препарата на длительный срок по вине представителей вашего министерства — преступление. Могу предположить, что мое обращение к вам будет крайне актуально в апреле. Вы его просто сможете перечитать.  

comments powered by HyperComments

Популярное

Статьи